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(随笔)帕金森部落(康定情歌)

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发表于 2018-8-7 09:19:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
  在文章开头,先说说为什么用这个标题?通常“部落”处在深山老林,很少有人进去,属于很原始的地方,那里因神秘而吸引人们去发现、探索……
  1817年,英国医生詹姆斯.帕金森(James Parkinson)首先发现了一组以振颤为主要症状的神经系统慢性进行性疾病,并将这种病称为“震颤麻痹”。为了纪念詹姆斯.帕金森医生,于1892年将“震颤麻痹”改名为“帕金森病”。
  这个病的名字中的“森”用的很糟糕,“森”代表了一大片的意思,有报告说,当下中国有帕金森病人数250万人,我说这个数字会超过500万:理由是:我隔壁阿姨多年不见,她女儿看了4·11杭州大会的电视节目后,在她母亲患病5年后,才去找神经内科专家确诊帕金森病!
  帕金森病在中国就是一片大森林,本文作者也是一名帕金森病人,我会毫无遮掩地将这个“森林”里面不为人知的秘密呈现出来……
  在接下来的故事里面如果提到了你,绝非我把你给卖了,我们都在艰难地面对同样的敌人,我们都在经受着煎熬,下面的故事一起参与吧!
  帕金森病被称为最痛苦的疾病,其理由是什么?首先从精神上讲,得了这种病就像汽车刹车失灵一样,眼睁睁地看它朝着生命的沼泽地滑去;在漫长的治疗过程中,完全依赖于药物,大活人的大脑指挥不了自己的举止,人格被贱踏……
  远不止这些,帕金森病人在无药效时,走不了路,上不了洗手间,甚至连口袋里的药也掏不出来,如果多吃一些药就会异动,这种身体上的异动就像一台扭扭机,靠身体的能量可以把自己扭成粉碎性骨折;还有,胡言乱语,因幻觉被别人当成精神病看待……
  帕金森病人生活在痛苦的煎熬与矛盾之中,伴随疾病的发展他们毫无选择艰难地生活、度日如年……
  我阅读过很多励志的文章,却很少读到帕金森病人的励志故事,我分析认为,帕金森病人通常都深居于“原始”部落,把自己封闭起来,封闭的严严实实,我不认为是自我保护,我的理解是逃避自卑……
  我对自卑的理解是,自卑的人会过分注意周围人的评价,社交缺乏认同感,应该是疾病的表现,或者就是自卑症。听大夫讲过,帕金森病患者中聪明人很多,发病之前大多是社会的精英,佼佼者,“能折腾”的人;是的,我可以一口气报出很多帕界名人: 陈景润、 阿里 、米高福克斯、 巴金 、巩特尔·冯·哈根斯、希特勒 等……
  正是因为这个病种人群相对比较聪明,在患帕前很多是精英,接受不了落差,千方百计地把疾病的真相伪装起来,这种伪装会很辛苦。在互联网高度发达的今天,不少患者跌跌撞撞来到虚拟的同病群体中间,在这里病人与病人间没有人格尊严上的等级区分,因此有一种归属感,这种归属感聚结形成了现代文明与所谓“部落”的碰撞,虽不协调,但它的确成了帕金森家园,是精神领域的“帕金森世界”也被本文称为“部落”。
  就健康人而言,他们仅仅是对这个生命边缘人群的同情,仅此而已。其实帕金森还是一个情感弱势群体,据非权威数据显示,在帕金森病人中,中青年发病人数占了30%,离婚率在20%以上,夫妻分床在90%以上,5年以上病史无夫妻生活的占75%以上,夫妻感情的不和谐,瓦解婚姻的稳定……
  帕金森病人由于健康的因素,跟不上正常人的生活节奏,只有与同病友才能心心相通,结合上述问题,我们不难发现,异性病友间的交流会让病人点燃生活激情,提升生活情趣,由此说来,异性病友的交往是在间接补充多巴胺。你可以把我说的话当作谬论,也可以用批评的思想看完我后面的文章,接下来我要讲的就是帕金森两性话题。
  帕金森病人中多半有性功能障碍,而且明显高出其他患有非神经系统慢性疾病的人群,究其原因,我认为有这样几个方面引起:1、疾病影响。除肢体颤抖、肌肉僵硬等会影响性功能外,多半病人伴有自主神经功能的异常,继而引发阳痿、直肠膀胱功能失调、尿失禁等。
  2、焦虑、抑郁症。这也是影响性生活热情的障碍因素。
  3、药物影响。某些抗帕金森病药物和抗抑郁药物也会影响性功能。
  总而言之,引起帕金森病人性功能障碍的因素很多,它涉及生理因素、心理因素和社会问题……
  再来说说异性帕金森患者的情感问题,首先因为同样的疾病、她们通过网络在一起聊症状、聊药物,聊很多与疾病相关的话题,从与对方的聊天中还能接受到能量,这是在健康人身上很难得到的,因为健康人听聊病的话题大多数人会觉得烦,总觉得这个病与自己无关;再说到女患者,她们得病之前有人爱有人疼,病了之后总觉得被亲情抛远了,不管是不是她们自己的感觉,总之她们就认为是今非昔比了,加上整天担心自己的病,把自己孤立起来,情感上导致了自我真空。一旦与男病友交流,首先她们觉得找到了可以倾诉的人,有了释放压力的堤口。当然,异性帕金森病人之间建立起来的感情很纯真,完全与论理道德无关,我讲一个发生在我身上的故事……
  在讲述这个故事前,先阐述一下我本人对异性之间交流的认识:我认为异性之间在交流过程中其内容限度与同性交流是有区别的,也许是阴阳能互补,也许是心理现象,总之与异性的病友交流更能吸收到正能量。
  在我被确诊帕金森病后,因极度的恐惧、绝望诱发了严重的焦虑症、抑郁症、强迫症,堂堂男子汉不是倒在了神经“战役”,而是倒在了无声无息的精神“家园”里,当年我不会走路,日夜躺在床上望着天花板等待死神的降临,昔日好友来看我,我无法与他们带着同情的目光对视,心里的落差与自卑一天一天把自己的精神支柱瓦解,在距离万丈深渊的一步之间,是一位异性病友拽住了我,她是我重生的恩人,我和我的家人都十分感谢她;她的网名叫木子,我和木子的故事要从4年前说起:木子小我6岁,病史比我多4年,她是浙江磐安人,有一天她在病友群里说,她想通过熟悉医生的人来省城多配一些药,毕竟来一趟省城也不容易,这样我们有了第一次见面,初次见面,她的气质、她的症状、她对疾病的淡然,以及她落落大方的言谈举止不但给我留下了深刻的印象,传递给我的是一种希望……
  打那之后,我和木子几乎隔三差五在网上聊,她鼓励我学习帕金森病知识,掌握疾病的自我管理,我改变很快,我从一个病友群的潜水员到每天“煲心灵鸡汤”,从一开始坚持走50米到晨练一个小时,从参与病友活动到投身公益事业,近二年来,我不但离开了病床,我的足迹遍布海南、厦门、青岛、北京、上海、南京、长沙、成都……
  我和木子如今就是一对在公益路上的生死搭档,我们患难于共、相互尊重、搀扶前行,记得去年十月做“回家”活动时,木子因为极度疲劳晕倒在活动中心,那个夜晚,我在她身边守了一夜;“回家”活动中还有一个故事,因为那些日子我药效很差,有一次在洗手间提不起裤子,是木子进来帮忙的,请不要用说三道四来诋毁我们,我们都是重度级的病人,我们是非常纯真的异性病友……
  众所周知,帕金森病是一种神经退化性疾病,当今医学对该病还有许多问题未能给出科学合理的解释,我在得病之前,把神经病与精神病混淆在一起,其实,虽说都是大脑出的问题,但它们之间千差万别,我对精神疾病并不了解,下面我以老帕的资格,打一个专业医生的擦边球,讲述不为人知的帕金森病人的悲惨生活……
  在正常人的印象中,帕金森病是一种抖抖病,看上去可怜兮兮的,是的,直观帕金森病人,一种是抖,一种是僵,患上这种疾病后真的很可怜,对于病人来说,抖不如僵、僵不如抖,因为这是二种不同症状表现的帕金森病人之间相互在比较的话题,对于这种比较,正常人是理解不了的!
  帕金森病人真的很痛苦,你可以这样去想,一个人如果牙齿痛就会感到浑身不自在,帕金森病人的痛苦如果与牙痛比较,那么它的痛苦程度是牙齿痛的120倍,这个数字是怎么得来的不重要,重要的是它被医学界称之为不死的癌症,最痛苦的疾病之一,因为帕金森病它不但控制了患者的整个身体,灵魂也被绑架……
  帕初期,很多患者是不了解这种病的,一旦得知自己的一辈子从此就要与疾病共存时,这种沮丧和对前途的渺茫,会在刹那间像形成一股很强的“龙卷风”,把你的一切生活内容刮的零乱不堪。
  疾病导致一个人变得彻彻底底很无奈,作为健康人根本无法理解的无奈!曝一些部落内幕:不少有一定病龄的女帕患到了冬天她们不愿意穿内裤,并不是因为她懒或者邋遢,因为帕金森发展到一定的时候,肌肉萎缩松驰导致尿失禁,小便说拉就拉,加上患者手脚慢又不灵活,少穿一条内裤可以让她减少蒙羞的概率,男患者也是同样,无药效的时候,站立在小便池前,好半天拉不开裤子的拉链,眼睁睁看着小便拉到裤子上;作为最最基本的生活内容,男患者解个小便却很费劲,两条腿因为发僵动不了,又要保持身体平衡,有时便岀几滴在地坪上,他们想清理地坪卫生却又没有这能力,难免会听到指责声,这指责声会让病人的自卑心理雪上加霜……
  我认为要让一个健康人去理解一个帕金森病人是很难的,因为患者已经彻底改变了他们的生活,比方说流口水,你想,谁会愿意和一边吃饭一边流口水的人坐在一桌上?再比方说与讲话含糊不清的人交流,有多少人会有耐心?
  帕金森病人往往落差大导致心理障碍,也特别希望能够守住自己仅有的那点尊严,记得有一次我在某入检口,见一名年轻的女检查员对同行的女帕友带有鄙视的态度时,我非常愤怒,当场与她理论,不依不饶,最后围观的人多了,在一片指责声中,那个女检查员被弄得很狼狈……
  其实有时候我们大可不必如此,因为帕金森病带给我们的痛苦都能够忍受,其他还有什么可计较的;说到这里,我突然想到一件事情,事关普及帕金森病知识的话题,讲述一个帕金森病人的悲惨遭遇……
  在讲接下来这个故事之前,我们先来了解一下帕金森病的药物,治疗帕金森病有一种常用药,中文叫美多芭,它是控制帕金森症状最直接有效的药,被誉为帕金森病治疗“金标准”;但任何东西都不会是十全十美的,美多芭也不例外,它的作用是控制症状而不是治愈,初始病人服用美多芭的药量很小,病人随着病程,疾病会不断的发展,用药量也随之增大,同时副作用也跟着显现出来,药物的副作用表现为有药效时病人会不由自主地异动,产生幻觉,思维模糊不清等等,如果不用药病人就会彻底动不了,鉴于两者之间,选择服药是无奈却又不得不作出的选择。这里要特别说明的是,服用美多芭的病人是不可以骤然停药的,如果骤停美多芭药会引起神经安定性恶性反应,如高热、肌肉强直,血清肌酐磷酸激酶增高等,一句话,骤然停药会危及生命。
  本故事由此展开,大概在三年前,我认识了一位网名游侠的帕金森病人,他是一名小学教师,非常有才,篆刻、书法给我留下了深刻的印象,我们相互收藏对方的作品,却没有一对一的交流,就在他离世的前一个晚上,他在我的qq里重复了两遍:“情歌在吗”?这是他第一次与我联系,也是他与帕友们的最后一次联系,很遗憾我那天没有上电脑,游侠想要和我说些什么成了一个谜。但是我要说的是,游侠之死与上面提到的骤然停药是有关系的;游侠患帕金森病有十几年,他是年轻的帕金森病人,他的病发展比较快,最后出现了药物引起的异动,幻觉,思维模糊不清等症状反应,他出事前是被盲流收容所当作精神病患者被收容,在收容的几个月里,他所明显表现出来的帕金森症状,如颤抖、僵硬等,如果工作人员了解一些帕金森病知识,游侠就不会受这几个月的炼狱生活,进一步说,游侠也是骤然停药的牺牲品!当游侠被他家人找到时已经骨瘦如柴,他除了眼睛还会动,整个身体就好像一具活僵尸。游侠的遭遇提醒大家对普及帕金森病知识的必要性!
  结束语:这是一个相对智商比较高的“部落”人群,这当中有国家领导、科学家、文学家、艺术家、政府官员、教师等,这个部落希望早日摘掉“终生制”的帽子,从而让这群苦难的人从部落中走出来……






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 楼主| 发表于 2018-8-7 15:19:24 来自手机 | 显示全部楼层
帕金森人说帕金森事,辛酸的故事里升起期盼。
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发表于 2018-8-8 13:12:04 来自手机 | 显示全部楼层
这个部满,人数众多;这个部落,俊彦不少;这个部落,抱团取暖;这个部落,411是节日。
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